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  • 觀察

    25歲開始,我再沒穿過裙子

    劉蕾  2022-08-10 17:12:50

    曼文怎么也不會想到,五歲時得的疑似睫毛炎,一年后會被診斷為銀屑病。

     

    曼文出生于安徽黃山腳下的一個小山村,今年32歲,患銀屑病27年,稱得上是一名“老皮”。

     

    “當時兩處眼睫毛紅紅的,早上總會長出一層薄薄的皮,用手一撕就能撕掉,縣醫院的眼科醫生說是睫毛炎!比欢荒旰笠驗橐淮纬掷m高燒,曼文的頭上身上陸續起了很多紅點兒,紅點上面是白白的皮。這太不尋常了,父母帶著曼文去了醫院的皮膚科,醫生給出的結果是銀屑病。

     

    它還有一個被大眾熟知的名字“牛皮癬”。這個病也真如粘在電線桿上的牛皮癬小廣告一樣,頑固、難根治。數據統計,目前我國有超650萬1名銀屑病患者,發病率約為0.47%2,約57.3%3的患者為中重度。他們當中有很多人像曼文一樣,“祖祖代代都沒有聽說過誰得過這個病”。

     

    (以下內容含銀屑病患者真實照片,可能會引起不適)

     

    為了看起來像個“正常人”

    多離譜的藥方都試過

     

    “我的皮損跟別人的還不太一樣,長在了臉上、頭上比較明顯的地方,斑斑點點特別多,有的地方連起來一大塊,皮損薄,顏色紅!甭恼f,那時候同學天天看她就像看怪物一樣,走在路上也會被人指指點點,感覺整個人生都是黑暗的。所以她就拼命學習,因為她發現只有成績好,小朋友才會愿意和她玩。

     

    給曼文治療銀屑病,成了壓在一家人心上的大石頭。在她的記憶里,父母整日都在東奔西跑,只要聽說哪里治療效果好,就會帶她去哪里,不管地方有多遠,不管藥有多貴。母親開始變得沉默寡言,經常默默抱著她,給她洗澡、擦藥、熬藥。

     

    或許是覺得父母因此過于操勞,以至于曼文認為父母的去世和自己有很大關系。她至今也忘不了,16歲那年,母親去世前一直拉著她的手說“對不起,沒有把你的病看好”。五年前,曼文的父親也去世了。

     

    “不說多了,一套房的錢是肯定花出去了。如果不是自己得這個病,家里的生意不會荒廢,也不至于這么慘!甭恼f道。

     

    但其實那時候他們也不懂如何去治療,甚至連當時的醫生也給不出答案。很長一段時間里,她和家人都在盲目地四處碰壁。她試過最離譜的藥方,至今想起來依舊心有余悸。

     

    曼文雙腿上的斑塊狀皮損

     

    “那個藥膏是把水銀、硫磺、干電池里的黑粉,以及被烤干的一種不知道叫什么的蛇,所有的東西打成沫,混合在一起,用白酒調,涂在皮損上,用火烤!甭囊а缊猿至税雮多月,烤得全身都是水泡,夜里面睡覺也不敢動,可即使這樣,皮損還是老樣子。

     

    2008年以前,曼文都處在一種越治越嚴重的情況,長期的不規范治療和用藥,給她的身心帶來了嚴重傷害。一直到2008年、2009年前后,她在杭州治療時,醫生告訴她,目前銀屑病只能控制,多運動,多出汗,再配合一些內服外用的藥,放寬身心,天天保持心情愉悅,會對病情好一點。從那時候開始,曼文變得不再執著,反倒皮膚還好了幾年。

     

    2012年,曼文懷孕了,由于免疫力下降,銀屑病開始出現了大面積復發,在她懷孕七個月的時候,皮損已經達到了80%,特別是關節處的地方,皮損厚,容易裂口,走路疼,睡覺疼,疼得她心情煩躁。但那時候不能用藥,只能靠經常泡澡,緩解皮膚的干燥。堅持到生完寶寶后,曼文從老家回到了杭州,前后住了一個多月的院,身上的紅斑和銀屑才控制下去。

     

    幾年時間內,曼文的皮損都比較穩定地維持在了3%左右。但銀屑病還是太頑固了,2020年她身上的皮損又復發到了10%,外用藥已經沒有效果了。

     

    然而,被銀屑纏上后,在失望和希望之間反復橫跳的,不只曼文一個。

     

    在事業的上升期

    不停的辭職、治病、找工作

     

    25歲,上海人,有一份待遇不錯的工作,還有一個談婚論嫁的男朋友,這本該是為了向往的生活全力沖刺的好時候。起初菁晶也是這么認為,但患上銀屑病一年后,都沒有了。也是從那時候起,她再也沒穿過一次裙子。

     

    菁晶很清楚地記得,那是2000年。起初她只是頭皮發癢,用了去頭屑的洗發水沒有太大作用,便去家附近醫院看,醫生說是脂溢性皮炎,給配了幾瓶含激素的藥。

     

    “抹了一段時間,確實有改善。但三四個月后,突然有一天大爆發,一覺睡醒,頭上冒出來很多疙瘩,頭皮屑很多,后來身上也冒出來了,那時候就很害怕了!彼チ松虾R患冶容^有名的皮膚病醫院,醫生告訴她“你這個是牛皮癬,比較麻煩,基本上是看不好的”。

     

    雖然心里拔涼,但菁晶還是抱著僥幸,幾乎跑遍了上海所有的三甲醫院,但得到的答復都是一樣的,開的藥也大同小異。

     

    “吃藥、抹藥膏,感覺稍微下去一點了,但是兩三天后,又起來一片。胳膊上下去了一兩片,腿上又冒出來,腿上下去了一兩片,后背上又冒出來,此起彼伏!焙煤脡膲牡臓顟B,讓菁晶患上了抑郁癥,整天睡不著覺,也不出門,偶爾等到半夜一兩點鐘,馬路上沒人了,才出去走走。

     

    和曼文一樣,她也嘗試了各種方法,含激素的藥,用電擊的儀器,還有加了很多重金屬用來泡澡的藥,一一試了個遍。用藥的那段時間,菁晶的腎臟變得不太好,去醫院查了很多,都查不出來問題,但一旦把藥停了,所有的體檢指標就恢復正常了。偏方不只痛苦,反彈也厲害,最嚴重的時候,她身上的皮損已經達到了90%左右,全身幾乎沒有一塊好的皮膚。

     

    到了2002年,互聯網發達了一些,菁晶就開始在網上和全國各地的病友們交流。經一位銀友介紹,她去了湖北一座小城的一家部隊醫院,通過溫泉藥浴治療。

     

    據菁晶描述,這種治療方法是用很油的松膏涂抹全身,再用衛生紙加紗布,把整個人像木乃伊那樣包起來,封包十幾、二十個小時后,第二天拆了去泡溫泉,如此周而復始。整個過程期間,她要不停地剃光頭包藥,一直到兩個月后出院的時候,身上的皮屑、紅疹幾乎沒有了。

     

    她很開心,回到上海之后還找到了工作?删驮谒媱澲贿吂ぷ,一邊讓自己的生活回歸正軌的時候,半年后銀屑病又復發了,先是頭上,然后是小腿,慢慢身上也一點一點多了起來,一年左右的時間,皮損已經達到了40%、50%。

     

    菁晶的皮損幾乎覆蓋全身

     

    她跟公司請了兩個月的假,又去了同樣的地方泡了兩個月。為了不耽誤工作,這次只好了80%,就返回了上海。從那個時候開始,她每年都要去一次,每次去都要泡兩個月。然而第二年,公司不讓請假了。

     

    “辭職泡溫泉,回來之后再重新找工作,找了工作之后,先熬著,熬到身體非常難受了,再看能不能請假。不能請假,只能辭職!庇兴奈迥甑臅r間,菁晶的生活陷入了一個循環反復。這對于在事業上有追求的她來說,非常難受。

     

    不能去泡溫泉的日子,為了持續地像個“正常人”,她就自己包藥。周一到周五每天晚上睡覺之前,抹藥、封包,第二天早上起來,拆包、清洗。周六日不用封包的日子,對她來說簡直像過節一樣。

     

    由于要用保鮮膜封包,晚上睡覺翻身會咯吱咯吱響,她用了很長的一段時間,學會了克制自己睡覺的時候盡量不翻身。同事們出差都愿意和她住一個房間,說她晚上睡覺特別安靜。但里面的心酸,只有菁晶自己知道。

     

    銀屑病患者迎來“至凈新生”

     

    菁晶在接受生物制劑治療后,穿上了闊別已久的裙子,如今每年都會去最愛的海邊

     

    復發,一直是銀屑病患者最頭疼的一件事情。然而傳統的治療辦法,沒有切實有效地緩解銀屑病的反復和頑固,也是因為這種病癥特性,讓很多患者病急亂投醫,對治愈的愿望更加急迫難耐。

     

    銀屑病雖然以皮膚病變為主,但其實它“是一種免疫介導的,可侵犯多系統、多臟器的系統性、慢性炎癥性疾病”。安徽醫科大學第一附屬醫院盛宇俊教授表示,有些患者會出現關節受累,合并高血壓、心血管等系統疾病,以及高血脂、高尿酸血癥、高血糖等代謝性相關疾病。

     

    “過去的常規治療,包括外用藥、口服藥、光療、物理治療等,效果是有,但很難達到PASI 75(即治療后銀屑病面積及嚴重性指數緩解75%)!笔⒂羁≌f道。

     

    此外,停藥后復發快,長期用藥造成系統性副作用等也是傳統治療方式的弊端。比如傳統系統用藥中會使用甲氨蝶呤、環孢素等免疫抑制劑,但長期服用,會影響銀屑病患者的造血系統、肝功能、腎功能等。

     

    可喜的是,隨著生物制劑臨床應用愈加廣泛,銀屑病治療迎來了突破性進展。

     

    “生物制劑和傳統治療有本質的不同!睂Υ,盛宇俊以全人源白介素-17A生物制劑為例解釋道,“它可抑制白介素-17A作用于皮膚、血管、關節,從而引起的相應部位的炎癥性損傷,相當于靶向治療,起效快,更有針對性,也更安全。很多患者的皮損就像退潮一樣!

     

    盛宇俊表示,“隨著銀屑病治療生物制劑陸續納入醫保,目前在治療費用方面,生物制劑注射價格可普遍有四分之三的降幅,醫保后每針幾百元,個別地區可能只有幾十元!边@對需要長期治療的患者來說無疑是好消息。

     

    同時,他也強調,“要排除相關的臨床禁忌,比如乙肝、丙肝、結核等傳染性疾病,以及腫瘤、炎癥性腸病等,才能夠注射生物制劑!

     

    曼文接觸生物制劑治療是源于一次臨床試驗,在打完第一次后,背上大部分都好了,第二次后,腿上的皮損開始消退,四次打完,腿上身上基本清零。目前為了鞏固治療效果,她堅持每個月注射兩針。

     

    在她看來,注射的治療方式非常便捷,還不影響正常生活,這讓她更有精力謀劃自己未來的小日子!耙郧敖洜I養生館和自己生病的經歷有關,現在就想著再攢幾年錢,等孩子上初中了,我就回老家,‘搞’個農家樂和電商,把家鄉的土特產帶到全國各地去!

     

    菁晶嘗試使用生物制劑比曼文要早一些,是上海最早的一批生物制劑臨床試驗的參與者。在生物制劑還沒有在國內上市,并納入醫保之前,菁晶就開始了自費治療。

     

    過去她曾經動過“要不要為了治病,嫁到醫院附近的小城”的想法,但現在的她就像獲得了“新生”,不僅穿上了心儀的裙子,可以自由走在海邊,事業上也迎來了小高峰,成為一個十幾個人小團隊的主管,生活重心再也不用因為治病偏離軌道了。

     

    生物制劑對銀屑病的治療,給醫生和患者都帶來了極大地鼓舞。也因此,專家與銀屑病患者,以及銀屑病患者之間的溝通和信任,正變得更加緊密。7月23日,由中國初級衛生保健基金會聯合主辦,諾華支持的“健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行”第一期線下活動在海南三亞舉辦。

     

    “健康中國行-銀屑病患者至凈新生公益行”第一期線下活動,銀屑病患者在海邊合影

     

    這是曼文第一次出這么遠的門,也是第一次看見這么藍的海。雖然不會游泳,但她還是拿著游泳圈下去了,做了多年來一直不敢做的事。不僅如此,這次的活動經歷,也讓曼文對“天下銀友是一家”這句話有了更深刻的領悟。據悉,目前第三期“至凈新生”線下活動已開啟報名。

     

     

    而從醫生的角度,盛宇俊通過活動,則感受到了“每個患者都是一個鮮活的故事”。在此前之前,每個銀屑病患者的訴求可能普通到只是想實現穿衣自由,陪孩子打一次水仗,但為此要付出很大的努力。隨著醫療水平的提升,銀屑病患者的生活質量正在得到改善,迎來新生。

     

    *本文中涉及的信息僅供參考,具體診療事宜請遵從醫生或其他醫療衛生專業人士的意見或指導。

     

    (文中患曼文、菁晶均為化名,部分圖片由受訪者提供)

     

     

    參考文獻:

     

    1、丁曉嵐等,中國六省市銀屑病流行病學調查,2010,中國皮膚性病學雜志,顯示我國銀屑病患病率為0.47%,以此進行匡算。

     

    2、丁曉嵐等,中國六省市銀屑病流行病學調查,2010,中國皮膚性病學雜志

     

    3、Kun Chen, et al. Oncotarget. 2017 Jul 11;8(28):46381-46389.

     

    作者:劉蕾

     

     

    把校花的肚子灌满精子
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